Дети-бабочки (фонд)

21.07.2021

«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

История

Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки»). Основательница — Алёна Куратова.

В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом.

С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи.

В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах.

Статистика

Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований.

За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей.

По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам.

Попечители

  • Ксения Раппопорт
  • Данила Козловский
  • Александр Цыпкин
  • Саша Даль
  • Наталья Плеханова
  • Аглая Тарасова

Награды

  • Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
  • проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017 и стал победителем Effie Russia Awards 2018
  • победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
  • лауреат Премии Галена
  • «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
  • Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»
  • Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».